JaguHar's Blog

Ok, hoe gaat het u verder met Miranda? (mocht je nu pas instappen, begin dan hier)

De hormoontherapie om, naar zeggen, verdere uitzaaiing te voorkomen destijds was niet zo’n succes. Sommigen varen goed op op die hormoontherapie, maar Miranda niet. Waarom je de therapie moet volgen wordt je verkocht met een statistiek-lul-verhaal zonder enige vorm van onderbouwing, vergelijkbaar met het nieuws op radio en TV wat we te horen en zien krijgen. Ze geven aan dat vrouwen met borstkanker 25% kans hebben dat het terug komt, maar met de hormoontherapie wordt dat verminderd met de helft, 12,5% dus. Als je vraagt naar enige verdere onderbouwing blijft het stil. Wat er gebeurt met de personen die de therapie niet volgen wordt niet bijgehouden, die hebben immers besloten de reguliere weg niet te volgen, en houden ze dus niet bij. So far voor betrouwbare informatie.

Ze hebben het ook nooit over de bijwerkingen, in dit geval het dode vogeltje op de bank. Maar goed, gelukkig besloot het dode vogeltje op een gegeven moment met de therapie te stoppen. Zeer zeer zeer zeer langzaam (wat een typhus zooi heb je dan al die tijd geslikt) maar zeker kwam de echte Miranda weer tot leven en had weer het vermogen om te leven en te werken. 

Of werken als ambtenaar bij het ministerie van VWS en daarna het ministerie van Sociale Zaken & Werkgelegenheid echt een baan is, laat ik in het midden, maar ze kwam uiteindelijk terecht bij de gemeente Wassenaar als CISO, een titel waarbij je mensen en procedures tegen de schenen schopt, vooral als lastig wordt ervaren, maar in deze tijd van digitale criminaliteit helaas wel broodnodig is.

Helemaal blij is Miranda met haar nieuwe baan als verstoorder bij de ik-doe-dit-al-jaren-zo collega’s en gaat zelfs sporten bij een nieuwe sportschool in het dorp waarbij je op basis van de Milon Circle je ding mag doen zonder de aanwezigheid van teveel-opgepompte-manspersonen en in-strakke-kleding-gehulde-kijk-mij-nou-tiktoksters om je aan te ergeren.

Na een paar maanden heeft ze last van haar rechter oksel…ja, dat komt vast door het trainen….oh nee..het komt door die beha die niet lekker zit….nee, dat komt door die rugtas met die veel te dunne bandjes…oh wacht…ik haal even bij mijn lieve buurman een nieuwe tas met bredere bandjes….helemaal goed…en toch nog steeds last….

Bij de periodieke controle waarbij je borst (er is er tenslotte nog maar één) aan alle kanten wordt platgedrukt vraagt Miranda of de arts bereid is om ook haar pijnlijke oksel te controleren. De vriendelijke arts vindt dit geen probleem en ziet iets wat er niet hoort. “als u het voelt en ik het kan zien, is het niet goed”. Een normale procedure dan is om een biopsie te doen om te controleren met wat voor cellen we te maken hebben.

NO WAY! De vorige biopsie in 2017 heeft haar een trauma bezorgd en heeft sindsdien last van EKGNMIML, kort voor Er Komt Geen Naald Meer In Mijn Lijf.

Enfin, de arts haalt haar toch over een kleine biopsie uit te voeren. De volle wachtkamer liep hierbij leeg omdat ze de geluiden uit de behandelkamer niet meer aan konden horen. Na wat geprikt te hebben was het resultaat een kleine hoeveelheid cellen, genoeg voor een eerste onderzoek.

Na wat misverstanden over wie nu wie zou contacteren over de uitslag werd er gebeld door de verpleegkundig specialist oncologie met wie we in de laatste jaren altijd contact hebben tijdens alle controles. We noemen haar even juffrouw Jannie. Juffrouw Jannie is een zeer kundige dame en kan geen vijf kwartier in een uur kletsen, maar negen kwartier. Mocht je aanvullende vragen hebben dan kan dat nog wat oplopen.

De uitslag was niet goed, het waren kwaadaardige cellen maar de biopsie had te weinig opgeleverd voor een uitgebreider onderzoek. Daar was nog even een betere biopsie voor nodig.

Het EKGNMIML-trauma stak direct de kop weer op. Na wat heen en weer onderhandeld te hebben over het verdere verloop werd afgesproken dat er eerst een PET-scan gemaakt zou worden, ook nog even het bloed werd nagekeken, en dat naar aanleiding van die resultaten een behandelplan gemaakt zou worden.

Blijft het bij die ene plek dat snijdt de chirurg het er maar uit en kunnen ze op hun gemak het weefsel onderzoeken. Mocht blijken dat er uit de PET-scan een kerstboomplaatje tevoorschijn gaat komen, wordt het natuurlijk een ander verhaal.

Na weer veel te lang gewacht te hebben op de uitslag van de PET-scan was het dan eindelijk zover. Om ons te sarren hadden ze de afspraak nog vijf uurtjes verlaat. Maar goed, afspraak met dezelfde oncoloog van weleer. Na de uitgebreide begroeting met high-fives en knuffels namen we plaats in de strafbank om het oordeel aan te horen. Het goede nieuws is dat er uit het bloedonderzoek niets afwijkends te melden was.

De uitslag van de PET-scan was aardig pet. Om het even droog op te sommen: (verdachte) uitzaaiingen in meerdere ruggenwervels, in bekken, twee ribben, uiteraard twee lymfeklieren in de oksel, mogelijk meerdere klieren en misschien nog iets bij de longen maar dat kan ook nog atypisch zijn, wat dat dan ook moge betekenen.

Geluk bij een ongeluk is dat het niet in de organen zit.

Om een goed behandelplan te maken moet echt eerst bepaald worden met wat voor cellen we te maken hebben. In de loop van de jaren kan dat wijzigen schijnbaar. En dat betekent, je raadt het al, een biopsie. Na alle mogelijkheden hiervoor besproken te hebben zoals knockout slaan (te agressief), operatie (te rigoureus), arm vasthouden bij de draaideur (te bloederig) kwamen en we uit op een combinatie van: een doos paracetamol, een morfine infuus, een meer dan toegestane hoeveelheid oxazepam, een prik (oh oh) voor een verdoving en de meest ervaren radioloog die er rondloopt. Uiteraard heeft die radioloog ongeveer mijn leeftijd, betere zijn er niet.

Ze wil eerst naar Londen dit weekend, even dineren bij Ottolenghi himself. Ik ga mee maar ik hoorde dat ie geen pizza’s serveert. Beetje jammer.

Volgens traditie moet er een muziekje bij, deze dan, gewoon mooi.